FM102.7《直播闵行》“有话说——两会专题报道”，聆听区人大代表、政协委员们为闵行发展建言献策。
本期嘉宾：
区政协委员： 杨晓燕
2022年两会，区政协委员杨晓燕委员最关心的依旧是孤独症群体，用杨晓燕的话说：“随着孩子们年龄的增长，需要帮助和急需解决的问题也越来越多，孤独症家庭‘喘息’服务的探索，是我重点关注的。“
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什么叫孤独症？
孤独症，也称为自闭症，是先天性脑部神经系统发育障碍导致的疾病。以现阶段医疗水平，孤独症是一种终身不愈的疾病。
孤独症人士终身需要在他人的帮助下生活，有关孤独症的康复教育、安置和支持性就业等的关键环节要互相衔接，尤其是16岁以上的孤独症孩子何去何从问题凸显，任何一个环节的脱节都会加重后续环节的实施难度。
按照我国现行规定，孤独症患者成长到16岁以后，九年义务教育结束。能力好的孩子不知该去哪里就业，能力差的孩子更是没有地方可去。
杨晓燕说：“我们对上海的近300个孤独症家庭追踪调查显示，几乎超过16岁以上的孩子大部分只能选择在家，经常听到家长问：‘孩子从学校毕业后怎么办？’、‘我们老了孩子怎么办？’”
在孤独症谱系的孤独症家庭中，最担心的是身体不好，生病住院等等。夫妻双方除了要照顾孤独症孩子，每天要往返家里和医院，还要照顾生病的爱人。另外，家长们每天24小时看护孤独症孩子，生理和心理上都已经接近崩溃的边缘，有特殊情况时，特别希望能有个人帮忙照看一下孩子，可以有几个小时的喘息时间不受束缚出门办事，这些现象并非特例，而是一种普遍存在的现象。
对于这种断层的安置缺失，杨晓燕提出了自己的想法。
她认为，目前托养机构不但“一床难求”，在提供服务上，一般仅能满足入托人的基本需求，难以满足大量孤独症患者和其他特殊群体的特殊托养需求。
“之前，有幸听到上海市闵行区民政局建立了1+5（1个区援助中心+5个街镇分中心）的模式。”杨晓燕很开心：“是否可以试点开放，针对闵行区孤独症家庭，采取提前预约制，提供以小时为单位的免费或公益价格的有偿服务，为有需求的孤独症家庭提供喘息服务。针对家长提出的需求，预留出适合陪护这类群体的专业人员，可以设置每月固定预约次数。”
杨晓燕说：建议依托闵行区现有的专家团队力量，民政和残联及相关部门完善培训系统。通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式进行培育培养。培训阳光心园、阳光之家以及其他等有机会为孤独症群体提供服务的从业人员，使其具备孤独症群体康复服务必备的基础技能和业务能力，提升从业人员专业资质，并颁发专项职业能力资格证书。
回 应
那区镇两级“1+5”孤独症援助关爱中心什么是机构呢？闵行区民政局社会救助事务中心主任 顾奕栋 回答了我们的疑问。
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他说，闵行区孤独症援助研究中心选址在上海市闵行区文化公园内，总建筑面积约750平方米。建成后的中心将开展孤独症群体的研究、指导、康复、培训、关爱、交流等6个方面的工作，并有针对性地指导各街镇分中心，开展各项帮扶援助工作。
同时，区民政局还推进建设了街镇级分中心6家，其中莘庄、古美、梅陇、华漕4家已运营。浦锦已对接第三方进驻，待完善后即可开始运营；颛桥已在装修建设阶段。
街镇级分中心的服务内容主要为日间照护、咨询评估、技能实训、社区融入、文娱活动、家长培训等，与区级中心形成功能服务的错位。
同时，区民政局先后赴街镇级中心调研，鼓励分中心在做好现有服务的同时，积极配合属地群体的实际需求，开拓创新一些解决“难点痛点”的服务。
如莘庄镇的分中心，原先主要开展孤独症儿童的音乐、绘画、芽苗菜制作等活动。现在，其在绿地集团又新设置了技能实训和日间照护场所，在就业技能实训活动中，既培育孩子能力，又帮助其家庭落实了看护，有效扩容的服务需求和内容。
而梅陇镇的分中心，在为孤独症家庭开展教育培训的同时，也探索性开展“音乐教学”等方式，提供家长“喘息式”服务。