爱丽丝,一名大学语言学教授,
有深爱的丈夫和三个子女;
日子过得忙碌又充实。
不知从何时起,
爱丽丝感受到了自己的异常,
经常话到嘴边却讲不出口,
想不起来自己要做什么,
甚至某一天,
在晨跑的路上迷了路……
50岁的她被诊断为早发性阿尔茨海默病,
确诊前她害怕到半夜崩溃痛哭,
确诊后她一遍遍向家人道歉,
她在恐惧与困惑中,
努力练习拼写,坚持跑步锻炼;
但她依然逐渐失去记忆、失去自理能力、
失去自我……
——摘自《依然爱丽丝》
2014年上映的电影《依然爱丽丝》是一部讲述50岁的爱丽丝·豪兰在身患重病却依然坚强并勇敢生活的故事。电影让人直面阿尔茨海默病对患者和家庭所造成的重创,也展现了爱丽丝在家人陪伴下与阿尔茨海默病作斗争的过程。
什么是阿尔茨海默病?
阿尔茨海默病俗称“老年痴呆”,但其实老年痴呆并不是一种疾病,而是因管理思维、情绪和行为的脑细胞死亡,导致患者日常生活不能自理阶段的症状,是一组症候群。
可以引起老年痴呆的疾病很多,其中占比最高的是阿尔茨海默病,约为75%。
阿尔茨海默病是一种神经系统退行性疾病,是最常见的认知障碍疾病类型,主要临床表现为认知障碍、精神行为异常和社会活动及生活能力下降。
阿尔茨海默病病因不明,可能与遗传因素、脑病理变化、神经系统疾病应激因素诱发、不良生活方式等有关,该病易发于65岁以上人群。
我的一生,
都在累积各种各样的记忆。
某种意义上,
记忆成为了最珍贵的财富。
我遇见我丈夫的那一天,
我第一次拿着我写的教科书上课,
有了孩子,交了朋友,环游世界。
每样都是我生活中的积累,
都是我如此努力工作的原因,
现在这一切都被剥夺了。
我每一天都在学习失去,
失去我的理智和方向,
失去目标,失去睡眠,
最重要的是失去记忆。
——摘自《依然爱丽丝》
为什么阿尔茨海默病不容易得到早期诊断?
阿尔茨海默病起病隐匿,病程进展缓慢,神经病理损伤可在临床症状出现前十余年甚至是数十年开始。而较早出现的临床症状是记忆障碍,容易被当作正常衰老症状而被忽略。
在《阿尔茨海默病临床前期国人知晓率和就诊率调查白皮书2021》中指出:“在总体人群中,阿尔茨海默病的知晓率为87%,阿尔茨海默病的临床前期主观认知下降的知晓率为78%,但因自觉记忆力减退、注意力无法集中而选择主动就诊比例仅为17%;对于50岁及以上的中老年人群,主观就诊率为30%。”可见,即便发现症状,不少老人不重视,或是讳疾忌医,让阿尔茨海默病的早期诊断难上加难。
我们早已不是原来的自己,
谁还能认真地对待我们呢?
怪异的举止和笨拙的话语
改变了别人对我们的看法,
也改变了我们对自己的看法。
——摘自《依然爱丽丝》
阿尔茨海默病的临床症状
阿尔茨海默病患者的症状和病情进展速度因人而异。如日常生活中出现以下几方面的认知障碍,则需要特别注意:
记忆障碍:通常是最早出现,也是最严重的症状;包括遗忘、记忆减退、记忆错误和记忆增强等。具体表现为:
·无法记住新发生的事情;
·忘记事件的整体;
·即使给予提示也回想不起来;
·程序记忆保持时间长;
·不知道自己有遗忘现象等。
视空间障碍:不能够准确判断自身及周围物体的位置而出现方向识别障碍。具体表现为:
·分辨不清方向;
·突然不知道自己在哪里;
·经常将物品放置在错误的位置等。
判断力障碍:对周围的感知出现障碍。具体表现为:
·无法正确感知季节,如冬天穿短袖、夏天穿棉袄;
·无法分辨时间,如分不清是早晨还是夜晚,分辨不清所在年份月份;
·容易上当受骗等。
执行功能障碍:无法就完成一件事情而制定计划,不能按照步骤或要求完成事务。具体表现为:
·一些原本驾轻就熟的事情,现在却无法完成;比如做了几十年的拿手菜想不起来怎么做、无法有目的地购物等。
逻辑思维障碍:逻辑思维联想活动量和速度发生异常,包括思维目的性、连贯性、实践性均发生异常。具体表现为:
·计算能力下降,不能做简单的加减法;
·理解能力和推理能力下降,看不懂电视剧等。
语言障碍:出现语言表达方面的困难。具体表现为:
·自发言语空洞;
·找词困难;
·用词不当;
·命名不能,如说不出日用品的名称;
·感觉性失语,如语言缺乏意义、答非所问等。
但我还活着,我也知道我还活着。
我有深爱的人,
还有人生中想完成的事情。
我在努力挣扎,挣扎着融入,
挣扎着和曾经的我保持联系。
因此,我告诉自己,要活在当下。
这是我现在唯一能做到的。
——摘自《依然爱丽丝》
面对阿尔茨海默病,我们可以做什么?
阿尔茨海默病是一种逐渐侵蚀记忆与认知能力的疾病,通过及时的识别与干预,我们可以减缓这一进程,为患者保留更多的生活质量和自主能力。
因此,治疗的重点和关键在于“早预防、早发现、早筛查、早干预”。
1.早预防
众多危险因素可以增加阿尔茨海默病的发病风险。其中年龄、性别和遗传基因等无法改变,但仍有许多危险因素可以提早干预,如高血压、肥胖、抑郁、缺乏运动、听力障碍、吸烟、糖尿病、缺乏社交、过量饮酒、头部受伤等。
根据上述危险因素,早期预防策略主要包括:
1)健康生活方式:均衡饮食、适量运动、保持健康的体重,充足睡眠及控制烟酒摄入。
2)控制慢性疾病:积极控制高血压、高血脂、糖尿病等心血管疾病。
3)认知活动:保持活跃的脑力活动,如阅读、学习新事物、开阔视野等;保持良好的社交生活。
4)心理健康:保持积极乐观放松的心态,避免过度紧张,及时疏解焦虑、抑郁等负面情绪。
5)避免头部外伤:避免头部受到严重外伤,以减少对大脑的损伤。
6)保护好听力:如出现听力退化或听力障碍要及时治疗。
2.早发现
对于阿尔茨海默病患者或家属,如在日常生活中察觉老人出现记忆力减退、情绪波动、日常活动能力的下降等症状,请尽早寻求专业医生的帮助,作进一步筛查。
阿尔茨海默病患者去医院可挂①神经内科:阿尔茨海默病属于神经内科范畴的疾病。②记忆门诊:又叫记忆障碍门诊。
3.早筛查
《脑认知健康管理中国专家共识》建议推荐≥50岁全部人群中开展脑认知健康筛查。对于存在阿尔茨海默病风险的人群,如老年人、有家族遗传史的人等,应定期进行认知功能的筛查和评估。筛查形式包括量表筛查、基因筛查等。
通过专业的检查和评估,可以确定是否患病及严重程度,能更有效地管理阿尔茨海默病,尽早制定个性化治疗方案。
4.早干预
阿尔茨海默病一旦发现需尽早开始治疗。早期治疗包括药物治疗、非药物治疗等多个方面。
1)生活方式干预:
控制烟酒摄入、地中海饮食、改善睡眠质量、适量运动等生活方式干预对早期阿尔茨海默病患者有益。同时,与家人朋辈保持交流,获得充足的社会支持有助于减少孤独、抑郁等情绪;保持社交活动可以激发大脑活力,减缓认知功能下降及保留社会功能。
2)认知训练:
认知训练包括记忆力训练、计算力训练、语言交流能力训练、影响力训练、视空间能力训练、执行功能训练等。有助于刺激大脑神经元活性,提高认知能力和记忆力。
3)药物治疗:
虽然目前尚无药物可以治愈阿尔茨海默病,但药物治疗可以改善症状,延缓病情进展。通常会以促进认知的药物为治疗基础,配合靶向治疗药物、抗精神病药、抗抑郁药、心境稳定剂等药物。
4)心理支持:
倾听阿尔茨海默病患者的心声,不但要关注患者生理层面的需要,也要关注到疾病对患者造成的心理压力;尤其是关注阿尔茨海默病患者的病耻感和低自尊。在医疗决策及照料安排中要确保以患者为中心,维护患者的尊严,及时提供心理支持。
5)社会支持:
家人陪伴和社会支持对于阿尔茨海默病患者来说非常重要。参与社区集体活动,寻找病友小组、照顾者支持及喘息等社会团体支持,能够增进同伴交流和相互支持。
在《依然爱丽丝》的结尾,
爱丽丝的大女儿生了一对龙凤胎,
爱丽丝小心翼翼地抱起婴儿,
即便很多事情忘记了,
但她还记得怎么抱孩子,
她以前就是这样抱着自己的三个孩子……
记忆会逐渐丧失,
但记忆背后的爱却像本能一样。
爱丽丝说:
“我总是抱怨自己记不住东西,
但我仍有单纯幸福与快乐的时光。”
只有勇于面对,
才能找到解决问题的方法。
只有共同经历,
才能找到与疾病共处的智慧。
记者:郁婷苈
编辑:徐悦琳
资料:区卫生健康委、临汾路街道社区卫生服务中心 赵文蔷
图片:图虫创意、网络
转载请注明来自上海静安官方微信
上观号作者:上海静安